Som la veu principal

La Fundació Badalona Capaç va ser fundada a Badalona el 1997, però té els seus orígens en una entitat més antiga, COINRE, constituïda per un grup de famílies el 1975. En l’actualitat acompanya 653 persones i a les seves famílies amb l’acompanyament de 87 professionals que donen suport Formen part de la fundació, el Centre Ocupacional Cointegra i el Centre Especial de Treball Caltor i el Centre de Formació i Inserció, SIF. La Maite Arqué, presidenta de la Fundació des de fa 8 anys i la Montse Cañizares, actual directora de l’entitat des de fa 12 anys, parlen sobre la història, la trajectòria de BDN Capaç i els reptes de futur.

Com van ser els inicis de la Fundació?

Maite Arqué: La Fundació neix arran de la reconversió d’una cooperativa de pares i mares que es deia COINRE. Aquesta cooperativa reunia un conjunt de serveis com el centre ocupacional, la part productiva, i el servei d’oci, habitatge i de tutela. De mica en mica, es van anar dividint els serveis amb l’aparició d’altres entitats entre elles el centre ocupacional Cointegra, el centre especial de treball Caltor… És també en aquest moment, el 1997 quan definitivament es constitueix la Fundació, amb una missió renovada, però amb la voluntat de continuar mantenint viu l’esperit que van transmetre les famílies fundadores de la cooperativa.

Com definiries la fundació en 4 línies en l’actualitat?
Maite: Una de les millors paraules que crec que defineix a la Fundació és la seva voluntat innovadora on la millora contínua està sempre present per seguir creixent i evolucionant al costat de les persones. Perquè és una entitat, on es creu en les persones. Es reconeix les capacitats de cada una d’elles i es reivindiquen els seus drets en tots els aspectes de la seva vida. També, penso que som una entitat que està convençuda que el món pot ser més inclusiu, solidari i just i que treballa dia a dia per aconseguir-ho. I per últim, BDN Capaç és, sobretot, una entitat de ciutat, que viu en comunitat, perquè la inclusió no pot existir d’una altra manera.

Com ha canviat la Fundació en aquests anys de recorregut?

Montse Cañizares: La Fundació ha canviat molts en els últims anys. Hem fet sostenible l’entitat, en un moment de crisis important, creixent en la diversificació de projectes i pressupostàriament, hem guanyat presència a la ciutat tant en actes com en activitat comunitària, el que suposa un canvi de model d’acompanyament que l’administració no finança. També hem ampliat el territori on treballem, i tot això, malgrat les dificultats econòmiques, la falta de flexibilitat per part de les administracions i els canvis legislatius  que no han estat pocs i no sempre ens ho han posat fàcil.

Al llarg d’aquests anys, la Fundació ha incorporat una nova mirada, centrada en les persones, tenint en compte les seves capacitats, necessitats i desitjos per tal que puguin ser els protagonistes de les seves vides. També, hem evolucionat pel que fa a la manera de treballar, a través d’un nou model organitzatiu, que ens permet construir de forma col·lectiva entre els diferents professionals les línies d’actuació. Fa anys vàrem iniciar una diversificació de serveis i en aquests moments estem vivint una transformació en vies de ser una  entitat que ofereix suports, amb una diversitat tan àmplia com ho és la diversitat de les persones que acompanyem.

Però crec que el que més ens identifica en els darrers anys és el compromís de voler avançar en aquest sentit i de posar molts esforços en aconseguir-ho. Un exemple va estar l’ organització de les I Jornades de Reflexió al volant de la discapacitat, que esperem que tinguin una llarga trajectòria o les aliances amb altres entitats que estan en sintonia amb la nostra visió per tal de sumar esforços i d’aconseguir més influencia i visibilitat.

En els últims anys, la Fundació ha crescut, principalment en l’àrea d’ Inserció, ha estat fortuït o intencionat?

Montse: No, no ha estat fortuït, creiem fermament que la inclusió real serà quan les persones no hagin de treballar en un CET, sinó que la majoria d’elles puguin treballar a l’empresa ordinària.

D’aquí sorgeix el treball per aconseguir tenir un Centre Formatiu, perquè creiem que la formació i el desenvolupament del talent són clau per millorar l’ocupabilitat i assegurar la integració social i laboral de les persones amb discapacitat.  A més, l’experiència ens diu que la formació dona confiança i apoderament a les persones.

A BDN Capaç estem convençudes que les persones que vulguin treballar a l’empresa ordinària ho han de poder fer i, per això, cal formar-les i acompanyar-les en aquest procés. El Centre de Formació no és només una aposta, un repte, és sobretot una necessitat que pretén aportar solucions a les condicions canviants del mercat laboral actual.

Per acabar, ens podeu dir, cada una de vosaltres, un desig de futur, o dit d’una altra manera, com us agradaria que la fundació i les persones amb DID estiguin d’aquí a 20 anys.

Maite: Jo tinc dos desitjos. El primer és que les persones amb discapacitat intel·lectual puguin gaudir d’una vida en comunitat, que tinguin una ciutat accessible, sense barreres, amb aquells  suports necessaris per garantir la seva inclusió plena a la societat i puguin construir els seus propis projectes de vida. Per això ens caldrà tenir els recursos necessaris per dur a terme el projecte comunitari i l’acompanyament que necessita el Centre Especial de treball, el que ve a dir, que sigui possible la consolidació dels suports adequats per cada una de les persones, a l’entorn laboral i a la comunitat. I l’altra, és que el nou centre, pel que fa molt anys que lluitem, sigui una realitat, un centre on es pugui viure i sentir la nostra manera de fer, un nou espai obert a la comunitat, sostenible, accessible i de ciutat.

Montse: Doncs jo també tinc dos desitjos! El primer és poder fer xarxa amb totes les entitats del territori per elaborar estratègies de forma conjunta per assolir un model d’acompanyament únic, coherent i alienat. I el segon és que el teixit empresarial valori la capacitat de les persones i que aposti per elles i que el fet de tenir una discapacitat no sigui un impediment per la qual una persona no pugui accedir a aquell lloc de treball que voldria tenir. Les persones amb discapacitat també tenen dret al treball i volen exercir el seu dret, cal un compromís per part de les empreses i de l’administració per afavorir oportunitats en el mercat laboral ordinari. A més, el treball és el principal mecanisme d’inclusió a la societat. Hem de construir ponts entre tots.

Impulsar la inclusió i la qualitat de vida de les persones amb discapacitat, principalment discapacitat intel·lectual i malaltia mental, és la missió principal de la Fundació Aspros, entitat privada sense afany de lucre de les terres de Lleida. Des de l’any 1962 treballa en col·laboració amb les famílies, les administracions i les entitats públiques per assolir la inclusió d’aquest col·lectiu i aconseguir la igualtat d’oportunitats de totes les persones.

Actualment, són més de 560 les persones ateses en àrees d’acolliment residencial, servei de teràpia ocupacional, servei ocupacional d’inserció, formació professional i inserció laboral. Avui conversem amb l’actual director executiu de l’entitat, l’Enric Herrera, sobre persones perfectament imperfectes, sobre tot allò aconseguit i sobre tot el que està per venir.

L’any passat va ser molt especial per la Fundació Aspros perquè va celebrar el seu 60è aniversari. Com s’arriba fins aquí?

Es diu aviat, però 60 anys de trajectòria no és una fita que s’assoleixi fàcilment. Aspros s’ha convertit en l’entitat degana del nostre àmbit a les terres de Lleida, però això no és només una qüestió de temporalitat o casualitat, sinó que és el fruit de la visió clara, innovadora i humanista que l’entitat va adquirir ja en els seus inicis; un caràcter que va néixer dels impulsors del projecte, encapçalats pel Josep Eritja, seguit de persones com el Joan Escolar i el Jaume Herrera.

L’any 1962 no existia un marc legal que emparés les persones del col·lectiu. Però els impulsors d’Aspros van demostrar tenir la il·lusió, l’empenta, la visió i la força per posar en marxa un projecte que garantís el dret a una vida plena i amb igualtat d’oportunitats a les persones del col·lectiu i a les seves famílies. En l’actualitat parlem sovint de l’Atenció Centrada en la Persona, però aquest és un model que, ja en el seu dia, els fundadors d’Aspros van impulsar. Aquesta visió pionera, trencadora, innovadora i centrada en la persona, que hem mantingut al llarg d’aquests 61 anys, és el que ens ha permès arribar fins aquí.

Quines són les fites més destacables o històriques d’Aspros durant els seus 60 anys de vida?

Sens dubte, una de les fites que van marcar un abans i un després a l’entitat va ser als inicis dels anys 80, amb l’obertura del Centre Especial de Treball d’Aspros, amb una secció especialitzada de jardineria, una línia de treball que es manté a dia d’avui. Va ser un gran impuls de la inclusió de les persones cap a la societat i cap a les oportunitats laborals; unes oportunitats que no només els ajudarien a integrar-se en la societat, sinó en esdevenir persones amb major autonomia i independència.

L’any 82 també va ser un moment transcendental per les persones de l’entitat, amb l’obertura de la primera llar-residència Santa Marta a la ciutat de Lleida, i la posada en marxa del projecte de Llars urbanes, un model pioner d’acolliment residencial amb nous equipaments integradors i comunitaris. Un nou model d’habitatge que impulsa la integració de les persones a la comunitat i al nucli urbà de Lleida, així com la seva autonomia.

També, a finals dels anys 90 i principis dels 2000 es van inaugurar els primers centres psicoterapèutics especialitzats La Coma, a Sidamon, i Empresseguera, a Lleida, esdevenint una de les entitats pioneres en oferir serveis especialitzats per les persones que pateixen trastorns mentals.

Parla’ns de les persones d’Aspros: les famílies, les persones usuàries, els professionals… quin paper juguen i han jugat en la història de l’entitat?

No voldria entrar en tòpics, però les persones són, ni més ni menys, que l’essència del propòsit de l’entitat. A nosaltres ens agrada parlar de “persones perfectament imperfectes”. Això és el que som tots i cadascú de nosaltres: persones que, amb les seves diferències, les seves fortaleses o mancances ens convertim en éssers únics, especials i essencials.

Aspros va ser fruit de l’impuls d’uns pares i mares que buscaven una vida millor i amb igualtat d’oportunitats pels seus fills i filles. El paper de les famílies s’ha conservat al llarg dels anys, esdevenint una part indispensable del nostre projecte. De la mateixa manera, ho són les persones usuàries: elles són la nostra raó de ser. I com no, el nostre equip de professionals. Hem de tenir clar que sigui el que sigui el que s’impulsa, el valor es troba en les persones que formen part del projecte.

Les persones són el motor de canvi. De fet, des de l’entitat ens emparem sovint sota la filosofia ubuntu de Nelson Mandela. Una frase que representa molt el que és la nostra entitat és “jo soc perquè nosaltres som”: ens fem humans a través d’altres persones.

Com ha canviat l’entitat al llarg d’aquests anys?

Ja a l’any 1962 Aspros va néixer donant resposta a una necessitat, amb la clara voluntat d’esdevenir un instrument al servei de les persones. Al llarg d’aquests anys, l’entitat ha après de les persones. Això ha provocat que Aspros s’hagi anat transformant en funció de les necessitats que les persones han tingut. Això sí, sempre mantenint la missió i el propòsit de l’entitat; allò que reflecteix la nostra essència i la nostra raó de ser. Nosaltres no decidim, sinó que responem a les necessitats d’una societat que està en permanent moviment.

Com afronta la Fundació Aspros el futur?

Venim d’uns anys molt marcats per la irrupció de la Covid-19 a les nostres vides. La pandèmia ens va posar a prova, però la ràpida adaptació i resposta que vam donar van fer que ho poguéssim superar. Ens vam adaptar per poder seguir oferint el millor de nosaltres a les persones que més ho necessiten: servei, ajuda i suports.

Arrel del Covid-19 vam visualitzar encara més la creixent fractura social que existeix; cada cop hi ha més persones en risc de vulnerabilitat. La Fundació Aspros no és una entitat inamovible, sinó que evolucionem cap a les necessitats de la societat. Som una organització basada en l’escolta i l’empatia i, d’acord la nostra missió de garantir drets i oportunitats a totes les persones, no hem de restar impassibles davant d’aquesta situació. Volem esdevenir, un cop més, agents de canvi i posar a disposició de les persones que ho necessiten recursos i suports.

Si bé fins ara la nostra missió s’ha centrat en atendre persones amb discapacitat intel·lectual o trastorn mental, és el moment d’adaptar-nos una altra vegada i donar resposta als nous col·lectius vulnerables. Aspros té estructura i serveis, disposa de persones formades i d’un objectiu molt clar. Sabem qui som i hem d’actuar en conseqüència. En aquest camí estem.

Què necessita Aspros per poder complir 60 anys més?

Seguir treballant dia rere dia amb la mateixa il·lusió amb la qual vam néixer i que ens ha caracteritzat al llarg d’aquests 61 anys. Fer les coses des del cor, amb sensibilitat i convenciment. I, sobretot, de les persones per a les persones.

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) està a punt de celebrar els 40 anys de la seva creació, l’any 1984. Justament va néixer dos anys després de l’aprovació de la Llei LISMI, coneguda també com a Llei Trias Fargas, en honor de qui va ser president de la seva Comissió redactora i cofundador de la FCSD. L’aprovació de la llei va suposar un moment clau per a les persones en situació de discapacitat intel·lectual, ja que obria la porta a un nou marc legislatiu en reconeixement dels seus drets i llibertats.

La FCSD, que va néixer amb l’ànim de posar en pràctica aquest nou marc legal, atén actualment més de 2.200 persones en situació de discapacitat intel·lectual i les seves famílies, a través dels diversos serveis i programes que posa al seu abast. Ofereix una intervenció global i orienta el seu treball des de l’atenció integral i personalitzada en totes les etapes de la vida. Així mateix, fomenta la participació d’aquestes persones en la societat perquè puguin desenvolupar al màxim les seves habilitats i talents.

Com va néixer la FCSD i quins eren els seus objectius?

La FCSD va néixer gràcies a un grup de famílies i professionals convençuts que una altra realitat era possible. Impulsats pel nou marc legal obert per la LISMI, es van enfrontar al repte de construir un nou horitzó que trenqués les dinàmiques assistencials i la sobremedicació desmesurada de l’època… perquè creien fermament que tota persona ha de poder fer el seu projecte de vida, siguin quines siguin les seves característiques particulars. I que, per fer possible aquest projecte de vida era imprescindible la defensa i el respecte dels seus drets i dignitat, el seu reconeixement com a subjecte —i no com a objecte— dotant-la de suports individualitzats i respectuosos i d’un acompanyament, tant per a la persona en situació de discapacitat intel·lectual (d’ara endavant persona en SDI) com per a la seva família, al llarg de tot el seu recorregut vital.

Van ser molt valents i visionaris i van saber avançar-se a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.

Durant aquests 40 anys, quines grans fites aconseguides destacaries?

Si mirem enrere ens adonem que, al llarg d’aquests anys, les persones en SDI han demostrat que no només són ciutadans de ple dret; a més a més, han evidenciat que la inclusió també és beneficiosa per a la resta de la societat. Elles, i les seves famílies, han constatat que aquesta «altra realitat» no era una utopia. Molts dels infants del 1984 han crescut, s’han format i treballen en empreses ordinàries, es guanyen un sou, mantenen relacions socials i afectives i organitzen els seus viatges i el seu temps d’oci. I han pogut decidir on i amb qui viure. Han estat pioners obrint camí per a les noves generacions, construint un present inclusiu en tots els àmbits, des de l’escolar fins al més privat com l’autodeterminació, és a dir, exercint el dret a decidir i a elegir amb plena independència.

No puc deixar de fer esment, i de donar el meu reconeixement a les famílies, referents principals, que han assumit el risc de donar llibertat i autonomia als seus fills i filles.

Què va canviar amb la Marató de TV3 del 1993 per a les persones amb síndrome de Down (SD) i per a la Fundació?

La Marató de TV3 tenia un doble objectiu: «visibilitzar la síndrome de Down socialment i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic». Va ser un esdeveniment cabdal per desenvolupar la recerca genètica i per generar una maduresa social en relació amb les persones amb SD. Un moment molt important per a la FCSD en particular, i per a la societat en general, ja que va suposar una immensa campanya de conscienciació a tots els instituts de Catalunya, donant, per primera vegada, visibilitat a les persones amb SD i trencant amb el vocabulari i la imatge tan ofensius de l’època.

És una fita que va marcar un abans i un després perquè moltes famílies van començar a sortir al carrer, amb el cap ben alt, amb els seus fills i filles. Ens vam fer visibles al carrer. Catalunya i Barcelona van esdevenir primers models d’inclusió. La Marató va generar un gran impacte en la societat catalana, i va provocar un canvi de mirada envers les persones amb síndrome de Down.

El Centre Mèdic Barcelona Down (CMBD) ha esdevingut un referent internacional en atenció mèdica i en recerca. Què ha implicat per a les famílies poder comptar amb aquest servei?

Antigament, per desgràcia, els metges gairebé ni visitaven els infants amb síndrome de Down, i quan tenien qualsevol malaltia l’atribuïen directament a la SD. Per aquest motiu, l’any 1987, vam crear el Centre Mèdic Barcelona Down, amb l’objectiu de vetllar per l’estat de salut d’aquests infants, i també adults, perquè tinguessin l’oportunitat de gaudir de la millor qualitat de vida possible i d’assolir, així, les seves màximes capacitats. El model d’atenció del CMBD es basa en l’aplicació del Programa de salut, un programa preventiu i de detecció precoç de les patologies més freqüents en les persones amb SD. Un dels seus trets diferencials, molt valorat per les persones i les seves famílies, és que considerem l’individu de manera holística i des d’un enfocament centrat en la persona tenint sempre en compte la seva voluntat i idiosincràsia.
El Programa de salut preventiu, les taules de creixement adaptades a la població amb SD, les investigacions sobre la SD i la malaltia d’Alzheimer i l’experiència acumulada al llarg dels anys constitueixen, sens dubte, les aportacions més importants del CMBD a la comunitat mèdica i científica.
En l’actualitat, el Centre compta amb més de 3.500 històries clíniques, constituint així una de les bases de dades mèdiques més gran del món específica per a la població amb SD. En aquests moments, la mitjana de visites anuals és de 3.000.

La FCSD és una entitat capdavantera en la recerca sobre la relació entre la SD i la malaltia d’Alzheimer. Quin paper ha tingut l’augment de l’esperança de vida en aquesta relació? Quines són les conseqüències socials?

La millora en l’atenció mèdica i en les condicions socials han estat fonamentals en l’augment de l’esperança de vida. Si en els anys setanta i vuitanta aquesta se situava als voltants de l’adolescència, avui dia ja no és excepcional que les persones amb síndrome de Down sobrepassin els 70 anys.

L’any 2008, conscients de la necessitat de la detecció precoç del deteriorament cognitiu de les persones adultes, vam incorporar l’especialitat de neuropsicologia per donar suport a l’especialitat de neurologia. Aquesta innovació va ser la gènesi del que és avui un dels nostres projectes científics més rellevants a escala mundial: la Unitat Alzheimer Down, constituïda pel Centre Mèdic Barcelona Down (de la Fundació), i la Unitat de Memòria (de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau). Es tracta d’una unitat multidisciplinària, pionera a tot el món i capdavantera en recerca, a més de ser centre de referència de tot Catalunya per a la patologia neurològica associada a la síndrome de Down. De tota manera, ens enfrontem, com a societat, a un envelliment de la població general. Tal com indiquen els estudis, la malaltia d’Alzheimer afecta una de cada deu persones de més de 65 anys i, com a mínim, un terç de la població de més de 85. Cal, doncs, posar fil a l’agulla, ja que és una problemàtica que ens afecta a tots, no només les persones amb SD.

No obstant això, en el cas de les persones amb síndrome de Down, l’envelliment ha posat de manifest complicacions tant en l’àmbit de la salut com en d’altres d’impacte associat —tan social com familiar— que impliquen la necessitat de destinar recursos a àrees insospitades fa tant sols unes dècades. Les famílies, sovint persones cuidadores d’edat avançada, necessiten trobar respostes i recursos per part de l’administració pública i de les entitats. En aquests moments, des de la Fundació hem engegat un estudi en el qual participen persones en SDI i les seves famílies, per conèixer i analitzar quines són les seves necessitats i expectatives en relació amb l’envelliment.

Encara queda molt per fer en matèria d’inclusió i d’igualtat. Quins reptes de futur es marca la FCSD per aconseguir que el lema «un món més just» sigui una realitat?

El repte «de fons» és que les persones no perdin mai els drets el reconeixement dels quals tant els han costat d’aconseguir. És de vital importància que aquestes persones encapçalin les seves pròpies reivindicacions per tirar endavant el seu projecte de vida: «res sobre nosaltres sense nosaltres», tal com expressa el lema de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, fruit de molts anys de moviments reivindicatius de les persones en situació de discapacitat d’arreu del món. Això es tradueix a treballar no tan sols per i per a, sinó també amb les persones en SDI, per una visió, una missió i uns objectius comuns. I parlant de visió, el postulat de la Fundació, «un món més just», existeix gràcies a l’aportació dels membres de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, un dels nostres òrgans consultius. Si mirem enrere, el camí recorregut és llarg i ens omple d’orgull. Però el viatge no acaba aquí.

Si mirem endavant, són molts els reptes que ens queden per assolir: una inclusió escolar real i enriquidora per a tothom; formacions adaptades a les noves necessitats del mercat i una major incorporació de treballadors en SDI a l’empresa ordinària; poder gaudir d’una jubilació saludable i activa; afrontar l’envelliment de la manera més digna possible, comptant amb els recursos necessaris; dotar les persones dels suports —i de les eines d’accessibilitat cognitiva necessàries— perquè puguin prendre les seves decisions, etc. I això, lluny de desmotivar-nos, ens esperona. Ens esperona perquè tenim l’entusiasme, l’energia i la complicitat de les persones en SDI i de les seves famílies. Quin orgull poder comptar amb els activistes de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, els periodistes d’Èxit21, els talents de tants escriptors, pintors, periodistes, esportistes… I quina satisfacció veure com tot això ens enriqueix com a societat!

Un món just hauria de ser un món on, citant M. A. Broggi, «tothom sigui considerat igual en una societat d’iguals en drets i consideració, i acceptar-se diferent en una societat de diferents».

El president de Sant Tomàs explica en aquesta entrevista la trajectòria de l’entitat que no deixa de ser una mica la trajectòria de la seva vida. El seu pare va ser un dels fundadors ara fa quasi 60 anys i ara ell presideix l’entitat que continua atenent el seu germà Josep Maria i a 2000 persones més a la comarca d’Osona.

Quan dic Sant Tomàs què li ve al cap?

Per mi Sant Tomàs és molt més que una entitat, és molt més que un espai de dedicació i compromís i molt més que un espai de treball. Sant Tomàs és el projecte on el meu pare s’hi va dedicar amb cos i ànima fa quasi 60 anys per tal de poder donar oportunitats i millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies. Ell ho va fer pel nostre germà i per totes aquelles persones que es trobaven amb la mateixa situació. En aquells temps van ser uns valents ja que els nens i nenes amb discapacitat intel·lectual no s’exhibien gaire i ja no diem les persones adultes amb la mateixa discapacitat. Penso que els honora i no puc més que elogiar la feina i els sacrificis que van fer les 7 famílies per crear la nostra entitat.

Explica’ns com va sorgir i quin balanç en feu a les portes de celebrar els 60 anys de la vostra entitat?

Doncs com et deia, el meu germà gran és una persona amb discapacitat intel·lectual i el meu pare no va tirar mai la tovallola i no va acceptar que la seva vida havia de ser tancat a casa. Va buscar altres famílies que es trobaven en la mateixa situació i entre totes 7 van crear “l’Agrupació de Pares de Nens i Adolescents Subnormals de Vic i comarca”. Un nom que ara posa els pèls de punt, ja que per sort la societat ha anat madurant i s’ha anat adequant el llenguatge, però que en aquell moment, responia perfectament a la realitat que tenien.
60 anys després, Sant Tomàs s’ha convertit en una entitat destacada de l’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual del nostre país amb quasi 900 treballadors i treballadores i atén anualment a més de 2000 persones.

Com és l’atenció que presta Sant Tomàs?

Es tracta d’una atenció integral que situa a la persona al centre i que comença a través del nostre Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç Tris Tras i s’allarga durant tot el cicle de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual o amb dificultats en el desenvolupament i les seves famílies. L’entitat té una escola d’educació especial, una empresa social que dona feina a més de 300 persones, un centre de formació i inserció laboral que l’any 2022 va incorporar 118 persones en empreses ordinàries, centre ocupacional, servei d’habitatge, una residència, un servei de lleure i esport i un de Respir per oferir períodes de descans als cuidadors. Per Sant Tomàs l’atenció està centrada en aconseguir la millora de la qualitat de vida de les persones ateses i també de les seves famílies. El pes de la cura de les persones usuàries és una gran responsabilitat i recau en bona part sobre les famílies. Per això, per Sant Tomàs és essencial poder facilitar-los espais de trobada, formacions o atencions personalitzades per millorar el seu benestar.

Quins han estat els grans canvis que ha viscut Sant Tomàs durant aquests quasi 60 anys d’història?

De canvis n’hi han hagut molts i n’hi estan havent molts. Estem incorporant la tecnologia per millorar l’atenció i les condicions laborals dels nostres treballadors i treballadores, hem canviat el paradigma de la cura pel del suport i l’autonomia de les persones usuàries, hem situat a les famílies i a les persones ateses al centre de tota la nostra activitat i hem aprovat incorporar persones usuàries a la governança de l’entitat. En definitiva i resumint, penso que des de Sant Tomàs hem treballat i ho continuarem fent per ajudar a construir una societat més inclusiva, justa i respectuosa.

De què està més orgullós des que ha assumit la presidència de l’entitat?

Jo sóc president des del 2021, no fa gaire temps. Per tant, del que puc estar més orgullós és de la tasca feta pels meus antecessors en el càrrec i de tots els treballadors i treballadores de Sant Tomàs que cada dia donen el millor de si per aconseguir que les persones usuàries tinguin una vida millor. Des que vaig assumir la presidència he treballat per tres coses molt clares: situar les persones al centre de l’atenció a través de reduir les llistes d’espera, oferir oportunitats laborals, i transformar el model de serveis al model de suport, assegurar la sostenibilitat i viabilitat de l’entitat a partir de la creació de projectes com l’obrador de patates fregides o de xocolata i visibilitzar la nostra tasca i el col·lectiu de les persones amb discapacitat intel·lectual.

Quins són els grans reptes que té Sant Tomàs en els pròxims 5 anys?

Just ara estem tancant el nou pla estratègic i hem pogut definir alguns dels principals desafiaments que tenim com a entitat, però m’atreveixo a dir que és de tot el sector. En primer lloc, poder oferir millors condicions salarials i laborals a tots els treballadors i treballadores, però això no ho podem fer sols, sinó que ens cal un govern de la Generalitat que hi aposti i doti els nostres pressupostos. Sense bones condicions les plantilles tenen rotacions massa elevades i això no és bo per les persones ateses ni pels propis serveis. En segon lloc, tenim el desafiament de fer front i saber respondre adequadament a l’augment de casos de trastorn de conducta per una banda i dels Trastorns d’Espectre Autista. Això ens obliga a formar-nos i a buscar opcions que donin resposta a les necessitats d’aquestes persones. Finalment, tenim el repte mediambiental. La nostra entitat està instal·lant plaques fotovoltaiques a les cobertes de tots els edificis, disposem de cotxe elèctrics pels serveis i els treballadors i treballadores i a la nostra bugaderia industrial estem funcionant amb un sistema d’estalvi d’aigua molt considerable.

En definitiva, tenim reptes substancials i tenim les ganes necessàries per tirar-los endavant. El suport de Dincat sempre ha estat una crossa important per avançar, així que només em queda desitjar-vos un molt bon aniversari i per 50 anys més, 50 més, 50 més…

Feliu Puigbò és advocat sense exercici i president de la Fundació L’Esguard, entitat representada per Dincat. La Fundació L’Esguard va néixer el 2009, per atendre persones de la comarca d’Osona i el Vallès Oriental amb discapacitat intel·lectual que tinguessin la capacitat modificada judicialment. Va ser fundada per l’Associació Sant Tomàs PARMO de Vic i la Fundació Viver de Bell-lloc de Cardedeu. L’any 2017, davant la demanda creixent de les entitats que ofereixen serveis d’atenció diürna i residencial a persones amb problemes de salut mental i gent gran de la comarca d’Osona, es va acordar ampliar el col·lectiu d’atenció i assumir propostes de suport a l’exercici de la capacitat jurídica de tots els col·lectius. Es van unir al Patronat de la Fundació, les entitats més representatives i que atenen més persones amb problemes de salut mental i gent gran de la comarca d’Osona: Fundació Centre Mèdic Psicopedagògic d’Osona (Osonament) i Fundació Assistencial d’Osona (FADO) de la Fundació Santa Creu de Vic. A l’any 2020 es va unir al Patronat la Fundació Vallès Oriental, entitat de referència a la comarca pel que fa a l’assistència de persones amb discapacitat intel·lectual. A maig del 2023, atén a més de 150 persones.

“Avui dia, L’Esguard és l’entitat referent a la comarca d’Osona que atén a persones amb discapacitat intel·lectual, problemes de salut mental i vellesa. Al Vallès Oriental som referents donant suport a persones amb discapacitat intel·lectual”

L’any passat veu estar de celebració dels més de 10 anys de la Fundació…com valores l’evolució de L’Esguard després d’aquests anys?

Quan va néixer L’Esguard, jo formava part de la junta de l’Associació Sant Tomàs i juntament amb la Fundació Viver de Bell-lloc de Cardedeu es va veure que la creació del recurs era molt necessari per a les famílies i per a les persones ateses. Amb els anys, ha quedat sobradament demostrat que va ser una decisió encertada i que no ha parat de créixer.

També en els últims anys us heu convertit en l’entitat de referència a la comarca d’Osona en atenció a persones amb problemes de salut mental, discapacitat i vellesa i al Vallès Oriental amb discapacitat intel·lectual…

Si, la necessitat que va portar el naixement de L’Esguard, l’han anat experimentant altres entitats d’ambdues comarques que també tenen per objectiu l’atenció a les persones. Osonament, FADO i Fundació Vallès Oriental es van sumar al projecte, aprofitant i potenciant el recurs ja existent, d’aquesta manera la Fundació L’Esguard s’ha convertit en l’entitat de referència a ambdues comarques.

Degut el canvi de paradigma en l’atenció a les persones, hi ha hagut un gir important en com s’enfoca el suport a les persones, creus que els recursos dels quals disposeu seran suficients per atendre a les persones com marca la nova llei?

Com a entitat de suport és una tema que ja veníem fent des de fa temps i que és important perquè les persones puguin seguir tenint la capacitat de decidir, però els recursos són insuficients per atendre a les persones com cal. Confiem que la nova regulació legal comporti una millor adequació dels recursos als serveis.

Amb quins entrebancs us trobeu a nivell de recursos? Aquestes barreres atempten contra el correcte desenvolupament del projecte de vida de la persona? I amb el seu benestar integral?

Hi ha una gran falta de recursos, sobretot per aquelles persones que se surten dels estàndards que estableix la cartera de serveis actuals, a més a més val a dir, que ens trobem amb un sistema totalment inflexible amb el qual no s’adapten a les persones, sinó que les persones s’han d’adaptar als serveis. Cal puntualitzar que la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat estableix clarament que els serveis s’han d’adaptar a les persones i no a la inversa. Evidentment, aquesta mancança atempta contra el seu benestar integral i contra el seu projecte vital.

Què és el que està fallant?

Com a entitat de suport creiem que hi ha un desconeixement molt gran de la nostra funció. Altres administracions prestadores de serveis ens adjudiquen funcions que no tenim i que no estan al nostre abast. Per altra banda, estem fent una funció per comte de l’administració pública i aquesta no facilita els mitjans necessaris perquè puguem dur a terme la nostra tasca i funcions amb dignitat. En el nostre dia a dia, ens suposa un gran sacrifici per arribar els estàndards i que les persones puguin tenir un projecte de vida digne.

Què demanaries a l’administració?

Primer de tot que analitzin les necessitats de les persones i que es posin els recursos necessaris d’acord amb les seves responsabilitats. Que compleixin amb els drets humans, d’acord amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, i per últim, que valorin la gran tasca dels professionals del sector, els quals s’hauria d’equiparar a altres professionals d’educació, salut i serveis socials que reben remuneracions molt més elevades.

Hem parlat de l’evolució de l’entitat i de la situació actual, però, quins nous reptes teniu d’ara endavant?

Els nous reptes que tenim, d’ara endavant, tenen a veure sobretot en cercar millores que posin l’atenció en les necessitats de les persones, i això passa per disposar dels recursos necessaris, donar a conèixer la nostra tasca, seguir sent una entitat referent a Osona i el Vallès Oriental, treballar en xarxa i comunitat amb altres entitats i enfortir el paper de les federacions.

Que El Rusc és un lloc especial no hi ha cap mena de dubte. I qui s’hi acosta queda impregnat d’una sensació, de vegades, difícil d’explicar. Hi ha qui diu que és l’acollida en un lloc on de seguida et sents com a casa, acceptat tal com ets per les persones que allà t’hi trobes. En Víctor Gioconda, cantautor lloretenc, després d’una visita casual a la masia on es va fundar El Rusc l’any 1977, plasmava la seva primera sensació en una cançó, Brunzit d’abelles, que s’ha convertit en poc menys que l’himne oficiós de l’entitat.

En el cor se’t fa mel quan arribes allà
i una flor dintre teu sortirà al escoltar…
brunzit d’abelles en El Rusc

Una casa pairal rodejada de pins
s’omplirà de colors quan escoltis a dins
brunzit d’abelles en El Rusc

i a la panxa papallones
volen, volen, si t’hi acostes.
(Fragment)

Montse, recordes el primer dia que vas posar els peus a El Rusc? Vas sentir aquest brunzit d’abelles?
Em vaig sentir en pau, una sensació que difícilment es pot explicar amb paraules. La relació amb les persones va ser com si et coneguessin de tota la vida.

Com n’és d’important la relació entre les persones de la comunitat?
Importantíssima i essencial. Fins que no t’hi relaciones ignores tot el que et donen pel poc que tu els dones a elles.

En poques paraules… què és per tu El Rusc?
La meva altra família.

Es compleixen 46 anys des de la seva fundació, el 1977 pel Dr. Joan Pujol i la Teresa Morell. Com van ser aquells primers anys?
Jo fa 20 anys que estic a la comunitat, però des del meu coneixement van ser anys molt durs. Allunyats de la vida social del poble per la situació i per l’època. Van ser també els principis del voluntariat, molt important pel naixement d’El Rusc.

Actualment, la casa d’El Rusc allotja el voluntariat internacional i és on s’ubica bona part del Servei de Teràpia Ocupacional. Què va significar l’obertura de les 3 llars al nucli urbà de Tordera?
Fou un gran èxit per a les persones d’El Rusc, la vida al poble, relacionar-se amb la resta de la població. Tordera era coneixedora de l’existència d’El Rusc i van veure que podien conviure junts. Va significar la inclusió amb altres associacions i la col·laboració en les múltiples activitats del poble. Més endavant l’obertura d’El Lledoner va significar donar resposta a les necessitats de les persones amb més dependència.

Com t’imagines el futur d’El Rusc?
Imagino un futur esperançador, el nostre model de vida comunitària és un model familiar, com ens agrada viure a tots. L’autonomia i la independència de les persones, la presa de decisions, comptar amb els seus desitjos de viure junts, tot això s’ha de fer realitat en els propers anys.

Aquest 2023 hem engegat el nou projecte Rusc Girona, amb l’adhesió a través de Dincat al projecte “Mi Casa de Plena Inclusión”. Hem obert ja dues de les tres llars previstes, amb 5 persones acollides a cadascuna d’elles. Un somni de dues persones fet realitat. Gràcies a la seva feina i la seva dedicació, juntament amb un grup que se l’ha cregut i l’ha lluitat. El projecte està en marxa, però cal temps, encara hi ha feina a fer. Les persones que van iniciar aquest projecte són coneixedores de tot el que cal i no pararan fins a aconseguir-ho.

Quin ha de ser el paper d’El Rusc a Tordera?
Tenim un altre somni, el projecte de Tordera. Som persones somiadores i tenim esperança. És un projecte molt gran, no només per cobrir les necessitats i els desitjos de les persones d’El Rusc sinó també les necessitats socials del poble de Tordera. Cal anar amb prudència i seguretat per, a poc a poc, complir el nostre somni.

Desde 2008, Carmen Ruiz desempeña el cargo de presidenta de la Asociación Aspanias, entidad a la que ha dedicado todo su tiempo y esfuerzo con el propósito de mejorar la protección y atención a las personas con discapacidad intelectual. Su compromiso con la causa de lograr una calidad de vida más satisfactoria para este colectivo es una de sus principales motivaciones. Además de ocupar este cargo, Carmen es madre de un hijo con parálisis cerebral, lo que le brinda una perspectiva personal y empática respecto a las necesidades de este colectivo. A sus 90 años, Carmen es activa colaboradora, asistente y ponente en congresos, conferencias, cursos formativos y voluntariados, y su labor se enfoca no solo en mejorar la atención a las personas con diversidad funcional, sino también en acompañar a sus cuidadores y familiares en el proceso.

Aspanias cuenta con una destacada trayectoria de 61 años. ¿Qué significó el inicio de la asociación en aquella época?

Aspanias fue de las primeras asociaciones creadas a este fin. A nivel nacional, recuerdo que en la creación de FEAPS, hoy Plena Inclusión, intervino hasta la policía, pues en aquella época las asociaciones estaban prohibidas, ya que no existía el derecho de reunión. La Entidad fue creada por un conjunto de padres de la burguesía catalana, entre ellos Raventós, para mejorar el presente y futuro de sus hijos. En sus inicios se encontraron muchas trabas y barreras, pero con entusiasmo y dedicación salieron adelante y crearon Aspanias, lo que ya fue todo un triunfo. Hay que tener en cuenta que el resto de Europa estaba más avanzado, sobre todo los países nórdicos.

¿Cómo evolucionó Aspanias a nivel asociativo desde su creación?

Hubo muchos altos y bajos por cuestiones económicas. Entre estas oscilaciones no faltó el aprovechamiento financiero y delictivo de las subvenciones concedidas a la Asociación, cometido por un miembro interno que la llevó a la ruina casi total. Esto impidió durante un tiempo el desarrollo normal de las obligaciones contraídas de acuerdos con los objetivos y compromisos adquiridos. A tal despropósito y con la Entidad al borde de la hecatombe, un grupo de padres y familiares de personas con discapacidad intelectual pudo tomar las riendas de la misma poniendo a flote lo que ya parecía hundido, con lo que recuperó totalmente y pudo continuar su andar. El papel de las familias en este movimiento asociativo fue el del empuje de seguir adelante, la parte humana sin la cual no se hubiera podido continuar.

Desde 2008 en que es presidenta de Aspanias y la primera mujer en serlo, ¿qué opina sobre el papel que han desempeñado las madres en el colectivo?

Las madres han sido el puntal de todo esto. Antes las formas de vida eran muy diferentes, eran ellas, en una gran mayoría, las que se ocupaban casi enteramente de estos casos que no contaban con atención alguna por parte del gobierno. La mujer con trabajo remunerado tenía una escasa presencia. Hoy en día hay algo muy positivo como es el trabajo tanto para hombres como para mujeres y, pese a que no se ha llegado a la equiparación total, si que se ha tomado conciencia de lo que es la aportación de padres y madres a lo que a los dos compete. El número de padres aportando su colaboración ya es mucho mayor.

¿Considera que han cambiado las cosas para el colectivo? ¿Cómo ha evolucionado la atención en el ámbito de la discapacidad intelectual?

Sin haber llegado al máximo de la atención debida, porque aún queda mucho camino por recorrer, sí que ha habido una gran evolución. Hoy en día se puede recurrir a servicios para la obtención de la información pertinente. Es un avance notable, antes no tenías absolutamente a nadie a quien recurrir. Ahora tenemos el gran logro de la atención temprana, algo decisivo para el futuro del posible discapacitado intelectual y/o trastornos del desarrollo evolutivo. Además, el CDIAP tiene un signo especial. Acogen a los niños con un cariño, una dedicación… Bebés, casi recién nacidos que ya pueden ser diagnosticados y atendidos en la extensión más amplia, algo impensable en aquellos otros tiempos. Sin embargo, también adolece de la seguridad que supondría una continuidad en sus tratamientos, o sea, el límite que se practica de los seis años para finalizarlos. Es cruel.

¿Hay algún momento de su trayectoria que le haya marcado especialmente?

Hay varios. Citaré uno ocurrido el año 2000 en que entre FEAPS (Plena Inclusión ahora) y APPS (ahora Dincat), hicieron un congreso en Barcelona soberbio. Lo celebraron el hotel Sants durante dos días seguidos. Fue digno de asistir y recordar. Con notables y variadas ponencias, magníficas intervenciones, más de mil personas interesadas en los temas… Era todo ello una parte de la época en que Barcelona estaba en la gran altura, muy adelantada en el tema. No volvió a repetirse nada similar, consecuencia del estancamiento que aun padecemos.

Citaré otro, por las consecuencias que se obtuvieron. Y es de lo que significa y ha significado el empeño, la dedicación y hasta los riesgos cometidos por la fuerza de familias realmente luchadoras que se distinguieron en la recuperación de Aspanias, en los penosos sucesos que ya comenté, debidos al expolio delictivo que se llevó a cabo produciendo un derribo a punto de hundimiento. Sin esas familias no hubiera sido posible el resurgimiento de Aspanias. Por eso, insisto una vez más en que los apoyos del conjunto familiar, las reclamaciones que están en condiciones de hacer, no están cortapisadas por nada por lo que deberían siempre insistir en la consecución de los deberes de los diferentes gobiernos, por medio de las administraciones correspondientes, no deben dejar de cumplir, son derechos adquiridos como es natural en cualquier ciudadano que no esté discriminado.

¿Qué desafíos ve hoy en la actualidad de la asociación?

Las listas de espera. Hay varios más, pero citaré solo este por no extenderme demasiado. El año pasado, sin ir más allá, las listas de espera en el CDIAP eran indignas de tal servicio, perfectamente atendido por nuestros/as profesionales. La Generalitat al fin concedió un aumento de horas anuales de atención a esta infancia. Sin embargo, no fue suficiente, lo necesario es un compromiso legalizado de que estas injustas listas de espera se den por finalizadas. Hay que hacerse cargo en toda su extensión de que esto no es un bien social otorgado, sino un bien obligado.

Por ejemplo, los niños de 6 años que no son discapacitados intelectuales ni tienen trastornos conductuales tienen que ir ya a la escuela. Imaginemos que se les dice a sus padres “que tienen que esperar 2 o 3 años para conseguir una plaza”. ¿Es propio eso de un país civilizado? Esto mismo les comunican a los familiares de un discapacitado intelectual con necesidad de entrar en una llar-residencia: “entra ahora en una lista de espera de la que no se sabe cuando va a moverse ni cuando le llegará el turno, es cuestión de esperar”. Y pasan años. ¿Hay derechos a eso? No solo por el discapacitado, sino también por sus familias, pues muchas veces para ellos, sea por edad, por trabajos extras inabarcables, etc., llevan encima una sobrecarga. A las familias hay que atenderlas como es debido porque son ellas las que están en gran parte manteniendo un seguimiento y un camino lleno las dificultades. No es propio de un país considerado avanzado que permita estas ostensibles diferencias, es decir, no considerar a esta parte de sus ciudadanos acreedores de unos servicios indispensables.

¿Qué consejos daría a las familias?

¿Consejos? Bien, lo primero es estar dispuestos a no oír simplemente, sino escuchar. Tienen que procurar salir adelante. Les recuerdo que en tiempos atrás no había ni siquiera la mención al discapacitado intelectual, no existía más que en plan compasivo y hasta despectivo. Ahora lo pueden hablar y expansionar. Fueron las familias las que, a fuerza de reclamaciones, hasta molestas (manifestaciones, citaciones, pancartas, etc), alzaron la voz cuantas veces fue necesario, consiguieron hacer visible el denigrante olvido hacia una parte de la sociedad, sin cuyo reconocimiento y contemplación el avance, la atención pertinente de los gobiernos, no se hubiera producido con lo que no podría la sociedad considerarse totalmente civilizada, mucho menos con el signo de modernización que pretende tener.

¿Qué cambios cree que son necesarios para abordar esta problemática?

Las personas, la gente, los familiares son los que tienen que reclamar. Hay que recordar que en tiempo anteriores se salió a la luz y al conocimiento general gracias a esas reivindicaciones… Hoy veo a la gente joven preocupada por sus hijos discapacitados intelectuales, los Servicios no abarcan todo lo que debieran, pero la veo como anclada en lo que supone precisamente una época en que los medios de comunicación están funcionando de continuo, pues aprovechar esos medios, redes sociales, prensa, televisión, etc., para llegar al público en general llamando la atención de forma continuada acerca de los derechos de sus hijos, derechos que parecen arrinconados, sin efectividad alguna. Insistir en las federaciones y asociaciones para que unidas hagan un frente común de justas reclamaciones a los regidores de turno, pero eso sí, con el ánimo de no cesar mientras no sean convenientemente atendidas.

¿Cuáles son los objetivos a largo plazo de Aspanias para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias?

El objetivo es siempre el mismo, avanzar con los fines deseados siempre presentes y no dejarse amilanar. No se reclama nada extemporáneo ni fuera de ley. Todo ello se corresponde con legalizaciones varias que no cumplen los obligados cometidos. No se pide, se reclama cumplir con lo establecido.